Фонд «Дети БЭЛА» просит помочь распространить информацию о редком заболевании и о деятельности фонда.

В виртуальную приемную главы города Снежинска поступило письмо из Москвы. Публикуем текст без сокращений:

«Здравствуйте, Анатолий Николаевич! Меня зовут Алена Куратова, я являюсь Председателем правления фонда «Дети БЭЛА», который помогает детям с буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За два года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое. Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде в вашем регионе доступными Вам способами. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных. Пожалуйста, напишите Ваше решение на pressa@deti-bela.ru, нам важен Ваш ответ. С искренним уважением, Председатель правления Куратова Алена pressa@deti-bela.ru 8 (495) 504 58 94.»

Глава города Анатолий Тимошенков счел необходимым познакомить снежинцев с этим обращением, несмотря на то, что, по информации руководства ЦМСЧ-15, больных с таким заболеванием в Снежинске нет.